«Спинал мушак атрофияси ташхиси қўйилган бемор болаларга тиббий-ижтимоий ёрдам кўрсатиш ва дори воситаларини бепул етказиб бериш тизимини ташкил этиш чора-тадбирлари тўғрисида»ги Президент қарори (ПҚ–217-сон, 25.04.2022 й.) қабул қилинди.
Қарорга мувофиқ:
- спинал мушак атрофияси ташхиси қўйилган бемор болалар давлат томонидан тиббий-ижтимоий ёрдам доирасида патогенетик дорилар, тиббий ва ортопедия мосламалари ҳамда реабилитация техник воситалари билан кафолатли таъминланади;
- спинал мушак атрофияси касаллиги бўйича хавф гуруҳидаги ҳомиладор аёллар Республика «Она ва бола скрининг» маркази ҳамда унинг ҳудудий марказларида, шунингдек, замонавий молекуляр-генетик Миллий референс лабораторияси ва унинг ҳудудий филиалларида бепул диагностикадан ўтказилади.
2022 йил 1 июлдан спинал мушак атрофияси клиник диагнозига эга оилаларнинг Ягона миллий регистри юритилади ва оилаларнинг клиник ва молекуляр-генетик диагностикасидан келиб чиқиб шакллантириб борилади.
2023 йил 1 июлдан никоҳланувчи шахслар ўз ҳисобидан Республика аҳоли репродуктив саломатлик маркази ҳамда унинг ҳудудий марказларига ташриф буюриш орқали Республика ихтисослаштирилган гематология илмий-амалий тиббиёт марказининг лабораториясида молекуляр-генетик тестдан ўтказилади.
2022 йил 1 майдан спинал мушак атрофияси касаллиги ташхиси тасдиқланган бемор болалар учун ҳудудлардаги болалар кўп тармоқли тиббиёт марказларида мультидисциплинар (невролог, педиатр, реаниматолог, пульмонолог, ортопед, хирург) текширув ва даволаш (оператив контрактуралар ва суяк деформацияларини тўғрилаш) жараёни ташкил этилади.
Қарор билан шунингдек, Соғлиқни сақлаш вазирлиги ҳузурида юридик шахс мақомига эга бўлмаган Спинал мушак атрофияси ташхиси қўйилган бемор болаларни қўллаб-қувватлаш жамғармаси ташкил этилди.
