«Аутизм ижтимоий-иқтисодий ҳолати, бойлиги, статуси, умумий соғлиқ ҳолатлари ва бошқа-бошқа омиллардан қатъи назар исталган кишининг ҳаётида учраши мумкин». Сунъий интеллект билан аутизм спектрига оид бузилишлар ҳақидаги суҳбатда энг эътиборга молик жумла шу. Бу аутизм эртага сизнинг, менинг ёки бошқа исталган кимнингдир ҳаётига бир болакай ҳамроҳлигида кириб келиши мумкинлигини англатади. Аутизмдан ҳеч ким ҳимояланмаган. Шу ўринда бир таъкидли савол — аутизмдан ҳимояланиш керакми ўзи?
Ўзбек жамиятида аутизм мавзуси билан боғлиқ салбий тавсифлар, тасаввурлар кўп. Аутизмнинг кенг жамоатчилик ичида нотўғри тушунилиши ва талқин қилиниши, нарративлар, давлат, ҳукуматнинг аутизм билан боғлиқ реабилитация ишларига нўноқлиги, ота-оналарнинг аутизмнинг илк белгиларини англамаслиги, жамият орасида аутистик кишиларга нисбатан стигмалашган қарашлар шулар жумласидандир.
Булар ичида энг биринчи навбатда аҳамият берилиши зарур бўлган масала бу ота-оналарнинг аутизмнинг илк белгиларидан хабарсизлиги муаммосидир. Чунки, юқорида айтилганидек, ҳеч ким аутизмли фарзандни дунёга келтиришдан «ҳимояланмаган». Аутизмнинг илк белгиларини пайқашга ёмғирда соябон очишга тайёр бўлгандек тайёр бўлиш керак.
Аутизм нима ўзи?
Юз минглаб аудиторияга эга ўзбек тилли ОАВларда касаллик дея таърифланишига қарамай, аутизм синдром ҳисобланилади. У неврологик ҳолат саналиб, аутистик кишилар норматипик кишилардан ижтимоий-коммуникатив кўникмалар ва қобилиятлар жидатидан фарқ қиладилар. Аутизм касаллик эмас ва унга чалинилмайди. Ҳақиқат шуки, вакциналар, технологиялар таъсири ва бошқа бир қанча ўз исботини тўла топмаган гипотезаларга қарамай, киши аутизм билан туғилади.
Аутизм …
Сўровномада қатнашган 150 га яқин киши аутизм ҳақида ўзининг базавий тушунчаларини белгилаган.
Аутизмнинг сабаби нима?
Аутизмнинг юзага келиш сабаблари бугунги кунгача аниқ асослаб берилмаган бўлиб, ирсий ва атроф-муҳит омилларни унинг юзага келишидаги сабаблар қаторига киради. Бу ўринда адаштирмаслик керакки, аутизм авлоддан-авлодга доим ўтади дейиш хато. Яъни у инсон генетикасининг қайсидир бурчакларида ухлаб ётиши, асрлаб юзага чиқмаслиги ва нечадир авлод алмашинувидан кейин қандайдир сабаб билан ёки шунчаки сабабсиз янги туғилган чақалоққа ҳамроҳ сифатида ҳаётингизга кириб келиши мумкин. Бу шуни англатадики, сизнинг нечадир аср аввал яшаган аждодингизнинг генларидаги ноодатийлик айнан сизнинг ҳаётингизга таъсир ўтказиши мумкин. Хуллас, бу ерда ўзбекчиликнинг «етти пуштини суриштириб қиз олиш» амалиёти ҳам иш бермайди.
Аутизмнинг сабаблари орасида қайсилар бор?
Сўровномада қатнашган 150 га яқин киши аутизм ҳақида ўзининг базавий тушунчаларини белгилаган.
Ҳомиладорликда витамин етишмовчилиги, стресслар, тоза бўлмаган атроф-муҳит, катта ёшдаги ота-оналик каби ҳолатлар аутизмга эҳтимолий сабаблар сифатида кўрилади, яъни бу омиллар ўша ухлаб ётган генларни кутилмаганда уйғотиб юбориши мумкин, шунингдек, уйғотиб юбормаслиги ҳам. Мутлақо идеал шароитда ўтган ҳомиладорликдан кейин ҳам ҳам аутистик чақалоқ дунёга келиши мумкин. Энди нега аутизм ҳамма билиши, тушуниши керак бўлган мавзу эканлигини тушунаётгандирсиз? Бу «лоторея» эртага кимнинг чекига тушишини ҳеч ким билмайди.
Аутизм қандай намоён бўлади?
Сўровномада қатнашган 150 га яқин киши аутизм ҳақида ўзининг базавий тушунчаларини белгилаган.
Яна нималарни билиш керак?
Биринчи навбатда аутизм билан боғлиқ нарративларга аниқлик киритиб ўтиш мақсадга мувофиқ. Ўзбек жамиятида мазкур у қадар янгилик саналмайдиган тушунчани англаш билан боғлиқ бўшлиқлар борлиги сабабли аутистлар деганда кўпчиликнинг хаёлига ақлий қобилиятлари нормадан орқада бўлган, ўз ҳаракатларини назорат қила олмайдиган одамлар келади.
Ақлий заифлик ва аутизм мутлақо алоҳида-алоҳида тушунчалар бўлиб, аутист киши интеллектуал жиҳатдан норматипик кишига қараганда устунроқ бўлиши ёки аксинча аутистик бўлмаган кишиларда ақлий жиҳатдан орқада қолиш кузатилиши мумкин. Шунингдек, аутистик шахслар одатда норматипик шахслардан ташқи кўриниши жиҳатдан ажралиб турмайди. Аутизм ҳақида маълумотга эгалик бўйича сўровларимиз одамлар орасида аутистик шахсларнинг юз қиёфаси ўзгача бўлади деган қарашлар борлигини кўрсатди. Катта эҳтимол билан, бу ҳолатда аутизм Даун синдроми билан адаштирилади.
Аутизм икки турга бўлинади: юқори функцияли аутизм ва паст функцияли аутизм. Юқори функцияли аутизм билан яшайдиган одамлар одатдаги ҳаётда сиз-у бизнинг орамизда яшай оладилар. Улар такрорланувчи ҳаракатлар, мулоқотга киришишдаги қийинчиликлар, одамлар билан алоқага киришишдан кўра маълум турдаги юмушни ёқтириш каби ўзига хосликларни намоён қилишлари мумкин. Паст функцияли аутизм эса кўпинча ёндош соғлик муаммолари билан келиб (ақлий ривожланишнинг ортда қолиши, баъзан ҳатто ҳаракатланиш билан боғлиқ муаммолар), кўпинча доимий парвариш ва кўмакни талаб қилади.
Аутизмни у билан ёндош келиши мумкин бўлган тиббий ҳолатлар билан адаштириб юбормаслик муҳим. Ва унутмаслик керакки, аутизм инсонга умр давомида ҳамроҳ бўлади. Махсус терапиялар ёрдамида одатий ҳаётда яшашга халақит берувчи жиҳатларни коррекция қилиш мумкин, бироқ аутизм даволанмайди. Чунки, юқорида айтилганидек, у касаллик эмас.
Аутизм — қандай, қаерда ва қачон?
Аутизм жуда кенг ва ҳамон ўрганилаётган мавзу. Бугун АҚШда ҳар 36 боладан бири аутизм ташхисини оляпти. Ғарб тажрибасига шубҳа билан қарайдиганлар кишилар буни АҚШда овқатланиш, атроф-муҳит, менталитет «муаммолари» билан боғлашга ҳаракат қилса-да, илмий манбалар буни ривожланган мамлакатлардаги диагностиканинг ривожланганлиги билан асослайди. Яъни илгари кўз юмилган ҳолатлар бугун яхшироқ тадқиқ қилинмоқда. Афсуски, бизда эмас.
Аутизмнинг илк белгилари гўдакнинг 12-14 ойлигидаёқ намоён бўлади. Ривожланган мамлакатлардаги диагностик ютуқлардан фарқли ўлароқ Ўзбекистон тиббиёти болага 3 ёшигача аутизм диагнозини қўймайди ва одатда аутизм билан бирга ақлий ривожланиш ортда қолиши ҳам кузатилган болаларгина диагноз олишга «муваффақ бўлишади».
Биз билан суҳбатлашишга розилик берга оналар, айрим мед-персоналлар буни диагноз олинган тақдирда давлат томонидан кўрсатилиши керак бўлган мажбурий ёрдам билан боғлайдилар. Ўзбекистонда юқори функцияли аутизм кўпинча аутизмнинг симптомлари қаторида бўлган нутқий ривожланишни ортда қолиши, психо-нутқий ривожланишнинг ортда қолиши каби диагнозлар билан алмаштирилади. Бу эса ота-онанинг салбий маънода тинчланишига, ҳотиржамлашишига сабаб бўлади.
Аутизмнинг илк белгиларини эртароқ пайқаш юзага келиши мумкин бўлган қийинчиликларнинг олдини олишда жуда муҳим. Чунки тўғри парвариш қилинган аутистик бола келажакда кутилганидан яхшироқ натижалар кўрсатиши мумкин. Хўш, аутизмнинг илк белгиларини қандай фарқлаб олса бўлади? Аутистик кичкинтойлар бошқа болалардан қандай жиҳат(лар)и билан фарқ қилади?
Қуйида аутизмнинг энг кенг тарқалган симптомларини санаб ўтамиз:
- Бола одатда исмига эътибор бермайди;
- Ёлғиз ўйнашни ёқтиради:
- Кўзга қарашдан қочади;
- 12-14 ойлик даврда ҳам оддий мурожаат нутқи (кел, ол, бер, қўй каби сўзлар, ишоралар)ни тушунмайди;
- Ниманидир истаганда кўрсаткич бармоғини ишлатмайди;
- Айланувчи жисмлар, масалан, машина балонига бошқа ўйинчоқлардан кўпроқ қизиқади;
- Тил имкониятлари жиҳатдан ортда қола бошлайди;
- Бошини деворга, ерга ёки қўли билан уради.
Юқорида санаб ўтилган белгиларнинг ҳаммаси ҳам ва доим ҳам кузатилмайди. Лекин ота-она томонидан уларнинг биттаси пайқалган тақдирда ҳам, бу шифокор қабулига бориш учун асос бўла олади. Ўзбек ота-оналари орасида 2-3 ёшда ҳам бирор сўз айта олмайдиган болага нисбатан бефарқлик кузатилади, катталар томонидан «бобоси ҳам 5 ёшида гапирган», «ҳамма бола ҳар хил бўлади», «ўзи кўп мултфилм кўради», «ёлғиз катта бўляпти, шунга камгап, унга ука обкелиш керак», «онаси яхши қарамайди, телефонга ёпишиб қолган» каби баҳоналар тез-тез ишлатилади. Ва, афсуски, йўқотилган вақт кўп ҳолларда боланинг зарарига ишлайди.
Яъни аутизмнинг илк белгиларини имкон қадар эрта пайқаш ва зарурий чора тадбирларни кўриш боланинг келажаги учун муҳимдир. Бу чора тадбирлар қаторида одатда гаджетларни чеклаш, бола билан кўпроқ ва аниқроқ тилда гаплашиш кабилар бўлади. Тўғри, ҳамма бола ҳар хил, ҳамма боланинг тили ҳар хил ёшда «чиқади», бироқ характерли жиҳати шундаки, норматипик бола бу ёшда гапирмаса ҳам, сиз гапираётган гапни яхши тушунади ва ҳеч бўлмаганда имо-ишоралар, мимик ҳаракатлар билан мулоқотга киришади.
Аутистик болаларнинг ўзига хослиги ҳам айнан нутқни тушуниш муаммолари билан боғлиқ бўлиб, у сиз нима деётганлигингизни англай олмайди, шу сабабли ҳам гапирмайди, мулоқотга киришмайди. Бу мулоқот узилиши ортидан аутистик болаларда норматипик болалардагига қараганда кўпроқ асабийлик, агрессия ва норозилик кузатилиши мумкин.
Алоҳида таъкидлаш муҳимки, кўп ҳолларда фарзандидаги ўзгаришларни сезган ота-оналар ҳам ё ҳаммасини вақт измига топшириб, бефарқликни танлашади ёки бўлмасам, жамиятдан уялган ҳолда фарзандидаги ўзига хосликни ҳаммадан яширишга интилишади, болани уйда сақлашади.
Ўзбекистонда аутизм реабилитацияси билан боғлиқ жуда кўплаб муаммолар бор, терапевт кадрларнинг етишмаслиги, ташхис ва коррекция методларининг эскирганлиги, ихтисослаштирилган муассасаларнинг камлиги шулар жумласидандир. Аммо бу муаммолар ҳақида ёзишдан олдин, энг аввало, эътиборни ота-оналарнинг, умуман, жамоатчиликнинг аутизм билан боғллиқ қарашларига қаратишга қарор қилдик. Чунки, алал-оқибат, ҳамма масъулият ота-онанинг бўйнида қолади.
Хулоса
Интеллектуал жиҳатдан тенгдошларидан анча олдинда бўлган, бироқ коммуникатив муаммоларга эга аутистик фарзандни катта қилаётган она билан суҳбатда унинг бир сўзлари эътиборимизни тортди: «Атрофга қаранг, аутист бўлмаган одамлар бор, бугун улар қора ишчи, ишсиз ёки бошқа қандайдир статусда. Ва аутист одамлар бор, бугун улар олим, актёр, ижодкор, миллионер. Кишининг муваффақиятга эришишига унинг аутизми тўсқинлик қила олмайди. Аутистлар бугун сиз-у бизнинг орамизда. Уларни тушуниш, тўғри қабул қилиш ва бундай болаларга эрта даврда бироз ёрдам бериб юбориш керак холос». Ҳақиқатан ҳам, бугун дунё бўйлаб бир қанча машҳурликка эришга кишилар ўзларининг аутистик шахс эканликларини эътироф этганлар.
Жамиятимизда аутизм билан боғлиқ қўрқинчли нарративлар яшагани ҳолда аслида аутизм қўрқинчли тушунча эмас, аутизм хавфли эмас, аутизм ҳукм эмас ва аутистлар бугун сиз ва бизнинг орамизда яшайди. Биз етарли билимга эга эмаслигимиз ортидан уларни одамови, интроверт ёки бошқа қандайдир номлар билан атармиз балки.
Сўровларимиз натижасида кўпгина ота-оналарнинг аутизмнинг илк белгилари ҳақида тушунчага эгалиги, ҳатто дунё бўйлаб машҳур аутистик шахсларни таниши аниқ бўлди ва бу кишини қувонтиради. Уларнинг айримлари аутизмни туҳфа деб қабул қилишларини билдирадилар. Бу туҳфа кимга насиб этишини XXI асрда ҳеч бир олим, шифокор ва технология аниқлаб беролмайдиган бир пайтда фарзанди билан боғлиқ ўзгариш ва ноодатийликларни англаш, пайқаш ва тегишли чора кўриш, у хоҳ аутизм билан, хоҳ бошқа тушунча билан алоқадор бўлсин, ҳар бир ота-онанинг бурчидир.
Дилбар Эламанова
